О чем мечтают родители маленьких детей?
Скорее всего, представляют себе, как их малыш будет расти и радовать их. Заранее думают о хорошей школе и выборе профессии, надеются, что у их ребенка будут хорошие спутники жизни.
О чем мечтают родители неизлечимо больных детей?
Все они мечтают о чуде.
Изо всех сил надеются, чтобы появилось лекарство, способное вылечить их ребёнка.
Так было и с родителями маленькой Полины. Когда малышке было 2 месяца, врачи поставили ей диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). И еще пять лет назад такая новость звучала бы как приговор. Дети доживали максимум до 4-х лет.
СМА - это генетическая болезнь, которая заставляет мышцы ребенка постепенно слабеть. Сначала процесс затрагивает мышцы рук и ног – дети со СМА не могут самостоятельно сидеть, удерживать в руках даже легкие игрушки, не говоря уже о том, чтобы научиться ходить. Но самое страшное не это: постепенно мышечная дистрофия затрагивает также глотательные и дыхательные мышцы. Дети со СМА утрачивали способность самостоятельно дышать и есть, и постепенно угасали.
Полине и ее родителям повезло: лекарство от этой болезни – появилось.
Zolgensma - это особая генная терапия, которая при своевременном приеме останавливает процесс ослабевания мышц. Цена однократного введения этого препарата в России – 93,5 млн рублей.
Полина, как и другие дети со СМА, смогла получить это лечение бесплатно, благодаря государственному фонду «Круг добра».
Но никто не предупредил родителей Полины и других детей со СМА, получивших заветный препарат о том, что иногда чуда недостаточно. Препарат останавливает процесс развития болезни, но сам по себе не способен вернуть утраченные мышечные функции.
На первых порах семья Полины пыталась справиться самостоятельно. Родители придумали для дочки домашний спортивный уголок: смастерили шведскую стенку, приспособили старый скейтборд для упражнений, находят лайфхаки и адаптируют игры. Всё это помогает Полине понемногу развивать мышцы и удерживать равновесие.
Сегодня Полине 4 года, и полноценного развития ей необходима системная реабилитация под руководством специалистов, которых сейчас непросто найти даже в Москве. Нужен специальный подход и методики, которые позволят ребенку со временем научиться самостоятельно сидеть и даже ходить без поддержки.
Все это есть в Центре Медицинской Реабилитации EMC. Команда наших специалистов разработала индивидуальную программу реабилитации, которая позволит детям со СМА, получившим генную терапию, постепенно забыть о своей болезни и снова стать обычными здоровыми детьми.
СМА не затрагивает интеллектуальные функции, дети остаются умными и любознательными. Их часто называют «смайликами» за большую жизнерадостность и открытость к миру.
Полина — невероятно любознательная девочка. У неё много увлечений: любит рисовать с папой, играет в компьютер, обожает животных и мечтает стать ветеринаром. И от полноценной жизни сегодня ее отделяет только правильный курс реабилитации, без которого использование многомиллионной генной терапии практически теряет смысл.
Мы просим подарить Полине и другим детям со СМА шанс на здоровье и счастливую жизнь.
Чтобы включить в программу реабилитации Полину и еще 9 детей со СМА нашему фонду нужно собрать 6 млн рублей. Но детей, нуждающихся в такой помощи – гораздо больше.
Чем больше средств мы соберем, тем больше детей сможем включить в программу. Мы обязательно будем делиться с вами историями успеха наших маленьких героев.
Давайте поможем чудесным детям окончательно выздороветь и буквально встать на ноги!
Пожалуйста, поддержите наш сбор!
Делаем ДОБРО вместе!
