Мире 11 лет, она родилась в Тюмени.
С первых недель жизни педиатры обращали внимание на отклонения в анализах мочи, списывая все на плохое качество сбора. Но как только результаты этих анализов увидел главный врач поликлиники, Миру с мамой сразу госпитализировали.
Полное обследование с биопсией показало, что у девочки врожденный нефротический синдром. Это редкое заболевание почек, которое сопровождается массивной потерей белка, тяжелыми отеками и нарушениями работы почечного фильтра.
Диагноз подтвердили в Москве, в Научном центре здоровья детей. Там же семье сказали, что случай Мирославы – сложный. И предполагает лечение через трансплантацию донорской почки.
Когда Мире было три годика, стало понятно, что ждать больше нельзя. Девочка страдала от постоянных сильнейших отеков, с которыми можно было справиться только с помощью капельниц с альбумином.
Довольно быстро все стало критично и Миру отвезли в Московскую больницу, где ей удалили обе почки. Два месяца после операции девочка жила на гемодиализе, что очень опасно для детей такого возраста и веса. Анастасия, мама Мирославы рассказала:
«После гемодиализа у Миры случился отек легких, она попала в реанимацию. За все это время ее развитие, ее навыки как будто откатились назад. Она полностью изменилась в тот период».
После восстановления Миру перевели на перинатальный диализ. Дети на таком диализе не могут расти и развиваться, так что нужно было срочно проводить операцию по трансплантации почки. С такими сложными случаями работали редкие врачи, но семье повезло встретить Михаила Каабака и Надежду Раппопорт – сегодня это хирурги EMC.
Следующим чудом стала бабушка Миры – Светлана Михайловна, которая приняла решение отдать почку своей маленькой внучке. Операция прошла успешно, Светлана Михайловна и Мира восстановились быстро. С тех пор семья переехала в Москву, чтобы быть поближе к врачам и возможности оперативно проходить необходимые обследования, корректировать терапию.
Сейчас постоянный иммунологический контроль за функцией трансплантата стал критически важен. На фоне скачка роста Мира стала часто болеть пневмонией, появились эритемы на ногах, стало сложно подбирать и корректировать препараты. Прогноз достаточно хороший, но любая серьезная болезнь или температура может повлиять на работу почек, вплоть до риска отторжения.
Кроме того, Мирославе необходим курс нейропсихологической реабилитации со стабилизацией нарушений опорно-двигательной системы, чтобы компенсировать нарушения, к которым привели диализ и отек легких.
Для того, чтобы помочь Мире получить весь объем необходимой помощи от врачей EMC, нам необходимо собрать 2 900 000 рублей. Без нашей помощи семья справиться не сможет.
Мира очень творческая девочка, она учится в школе и ходит в кружок-киностудию, любит писать небольшие сценарии и ставить домашние спектакли для мамы с папой, младшей сестры и любимой кошки. Восемь лет назад маленькую Мирославу спасли врачи и родная бабушка, а сейчас ей нужна наша помощь.
Делаем ДОБРО вместе!
