Нурлан Сырым — Благотворительный фонд ЕМС, Москва
Нурлан Сырым
1 год
Пять дней госпитализации для определения тактики лечения: ПЭТ-КТ с уникальным радиофармацевтическим препаратом 18F-DOPA и генетическое обследование
Диагноз: Врожденный гиперинсулинизм
Сбор закрыт, всем спасибо!

Нурлан третий, очень долгожданный ребенок в дружной семье Гулсым и Адила. Родители ждали его появления долгих 10 лет. Мальчик родился в срок и никаких жалоб не было. Но когда Нурлану исполнилось 5 месяцев, у него внезапно начались судороги, посинела кожа. Родители вызвали скорую помощь и мальчика тут же увезли в больницу.

С тех пор жизнь семьи превратилась в бесконечную череду реанимаций, больниц и врачей. Очень долго Нурлану не могли поставить правильный диагноз, и мама опасалась, что ребенок вообще может не выжить. После нескольких недель сложных исследований Нурлану был поставлен диагноз — гиперинсулинизм. Это тяжелое генетическое заболевание, когда поджелудочная железа вырабатывает слишком много инсулина.

Инсулин — это гормон, который помогает глюкозе (проще говоря, сахару) попасть из крови в клетки, то есть снижает уровень сахара в крови. Если это состояние длится долго, то мозг начинает «голодать» и «отключаться». Уже сейчас в результате постоянного снижения глюкозы, у Нурлана отмечается отставание в развитии. Ему уже годик, а он до сих пор не сидит и ползает, а также судороги, которые требуют дополнительной терапии.

Помочь ребенку можно при правильно подобранной терапии, а иногда при проведении хирургической операции. Но, чтобы принять правильное решение, мальчика первоначально надо обследовать, так как в Казахстане нет подобного рода исследований.

Необходимую для таких малышей диагностику проводят только в Европейском медицинском центре — это Пэт-КТ с уникальным радиофармацевтическим препаратом, который приготовят специально для Нурлана. Над его изготовлением будет трудится команда химиков и физиков. Синтез препарата и контроль его качества занимает пять часов, распадается через шесть часов, из всего объема остается 5% конечного продукта, который введут малышу. Нурлан будет крепко спать под наркозом, а в это время команда специалистов: педиатр, радиолог, реаниматолог, эндокринолог будут проводить исследование. Врачи увидят, как распределяется препарат в поджелудочной железе и определят уровень поражения органа. Также Нурлан пройдет уникальное генетическое обследование с целью найти гены гиперинсулинизма.

Родители пытались накопить денег и самостоятельно оплатить лечение, но семье сантехника и учительницы сделать это быстро не под силу, а времени у ребенка просто нет.

Родители Нурлана стараются как могут, они самостоятельно купили авиабилеты, оплатили гостиницу, часть исследований, но покрыть все расходы им не под силу.

Вы тоже можете помочь! Любое ваше пожертвование будет важно и ценно для Нурлана!

Все собранные средства пойдут на оплату необходимых исследований. Все административные расходы оплачивает ЕМС.

Делаем добро вместе!

Сбор закрыт, всем спасибо!