Саша родился в 2020 году в небольшом сибирском городе. Поначалу его здоровье тоже было сибирским – мальчик был крепким и сильным.

Но постепенно родители стали замечать неладное: в 4 месяца Саша перестал удерживать голову. Местные врачи не смогли поставить верный диагноз, и родители Саши решили обследовать сына собственными силами.

В день, когда мальчику исполнилось 5 месяцев, подтвердился страшный диагноз – СМА.

СМА - это генетическая болезнь, которая заставляет мышцы ребенка постепенно слабеть. Сначала процесс затрагивает мышцы рук и ног – дети со СМА не могут самостоятельно сидеть, удерживать в руках даже легкие игрушки, не говоря уже о том, чтобы научиться ходить.

Но самое страшное не это: постепенно мышечная дистрофия затрагивает также глотательные и дыхательные мышцы. Дети со СМА утрачивали способность самостоятельно дышать и есть, и постепенно угасали. 

Еще пять лет назад такая новость звучала бы как приговор. Дети доживали максимум до 4-х лет.

В 8,5 месяцев мальчик получил генную терапию препаратом Золгенсма, и это все изменило. 

Уникальный укол остановил развитие болезни.

С тех пор началась новая ежедневная тяжелая борьба: Саше нужно было восстановить все утраченные функции мышц и обрести новые – все те, которые необходимы ребенку его возраста.

Ежедневные занятия, применение ТСР, регулярное посещение бассейна и регулярные курсы реабилитации - это образ жизни Саши. За 5 лет лечения мальчик научился самостоятельно садиться, ползать на четвереньках и управлять активной коляской. Саша ходит в детский сад, путешествует с родителями и ведет активную насыщенную детскую жизнь.

Но пока у мальчика остаются существенные проблемы с ногами, контрактуры и подвывихи тазобедренных суставов, которые мешают ему развиваться и учиться стоять.

Для сохранения здоровья, формирования новых навыков, необходимо продолжение регулярной реабилитации. Команда специалистов EMC разработала индивидуальную программу реабилитации, которая позволит Саше и другим детям со СМА, получившим генную терапию, постепенно забыть о своей болезни и снова стать обычными здоровыми детьми

Мы просим подарить Саше и другим детям со СМА шанс на здоровье и счастливую жизнь.

Чтобы включить в программу реабилитации 10 детей со СМА нам нужно 6000000 рублей.

Благодаря вам мы уже собрали часть суммы и первые дети прошли курс в нашем Центре. 

Но наш сбор продолжается! 

Давайте поможем чудесным детям окончательно выздороветь и буквально встать на ноги!

Пожалуйста, поддержите наш сбор!

Делаем ДОБРО вместе!